スケジュール - 膵島細胞症の会

スケジュールschedule

年度	どのようなことを	予定・会場
2024年	すいとうかい　カフェ　　web開催展示ブース出展計画　　　日本内分泌学会学術総会　　　　日本糖尿病学会学術総会　　　日本小児内分泌学会学術集会　横浜第6回総会関西地区交流会開催　　　　　　患者・家族と医師のつどい　　研究班との連携難病イベントの参加　jpa国会請願街頭署名　jpaアンケート研修会・講座の参加　JPA主催研修　vho-net学習会	1/21開催会員限定５月１７日～１９日６月　参加１０月　 7月開催　　検討４月１４日開催　　月　　月未定

　

　新春交流会　すいとうかいカフェ　1/21開催
　　☆　会員限定(zoomにて)
　　　

年度	どのようなことを	予定・会場
2023年	JPA総会・難病の日イベント参加　すいとうかい　カフェ　　6/4実施第五回総会展示ブース出展　　　日本小児内分泌学会学術集会　関東地区交流会開催　　　横浜にて　患者・家族と医師のつどい　　難病イベントの参加　健やか親子支援協会　jp展示会　ファイザー　ページェントインフォーカスウイーク研修会・講座の参加　JPA主催リーダー養成研修　vho-net学習会　ピアさほーと研修　リーダー養成研修　web 　研究班との連携	損保会館 web開催　会員限定７月開催　１０/１９～21 大宮にて 10月29日　 web開催　検討１０月１０月６月・１０月 10月　学術集会にて

　

　会員交流会　6/4開催　(zoomにて)
　　☆　会員限定
　　　　☆　和やかな交流

　　　患者の会展示ブースを設置

年度	どのようなことを	方法・会場
2022年	会員リモート交流会開催 JPA難病対策　厚労省と文部省との懇談会参加　 VHO-net参加と会の取材　機関誌高インスリン性低血糖症の研究要望書　関係学会に提出　６月１日付　厚労省難病対課・研究班・患者会厚労大臣に要望書を提出　 CHI先天性高インスリン血性インターナショナル事務局とはじめての懇談会　患者・家族と医師の集い高インスリン性低血糖症の勉強会「成人期の低血糖から学ぶ」講演会難病対策課と面談　12月要望書の回答就園・就学に使える病気説明書　高インスリン性症低血糖冊子完成	web講演会の準備 5月16日　衆議院会館雑誌まねきねこ回答書が来る小児内分泌学会糖尿病学会 WEB懇談会１２月１日付１月WEB懇談会 2月26日web開催　成人科専門医１月27日　厚労省にて健やか親子支援協会の希少難病助成事業

高インスリン性低血糖糖症の勉強会　

　zoomで開催しました。

年度	どのようなことを	方法・会場
2021年	患者会会報１０号リモート会議の開催第二回　医療講演会開催「日常に潜む低血糖症」小規模からのweb交流会開催　病気調査・会冊子の第二版準備高インスリン性低血糖糖症勉強会「患者と医師の集い」　会員限定 JPA行事の参加　幹事会・研修会　厚労省との難病対策WEB懇談会参加日本医師会研究事業　患者が必要とする治療薬調査	新年号 web交流会の準備３月13日　北九州市アシスト21　講堂にて患者・家族の交流編集中 6月26日web開催　会の参加

会員限定
高インスリン性低血糖糖症勉強会　

　３月北九州で開催しました。

年	どのようなことを	予定・会場
2020年	笑ってカフェ　2/15京築地域交流高インスリン血症低血糖症講演会第二回日常に潜む低血糖症　2021に延期高インスリン血性低血糖症　患者会冊子　日本内分泌学会学術総会web開催　展示ブース出展中止医師を交えた患者・患者会の勉強会日本小児内分泌学会学術総会　予定 JPA研修会　患者会のない希少疾患交流会　リーダーフォロー研修　リーダー養成研修 JPA総会・国会請願　厚労省指定難病審議会傍聴	小波瀬コミュニテーセンター北九州難病支援事業 2021/3/13計画　初版発刊　2020/3 浜松　6/4～中止 2021に順延　 web開催　横浜　中止中止東京都内　中止

　

　感染症対策で中止　(2021開催予定)

　　☆　参加費無料
　　　　　　　　　☆　血糖値管理に困っている方
　　　

年　度	どのようなことを	予定・会場
2019年	小児研究班　全世代全国調査開始東京交流会の開催　4/27 JPA総会参加・国会請願　5/12.13 厚労省指定難病審議会傍聴患者会運営支援講座　事例報告小児内分泌学会学術集会展示ブース患者会アンケート実施全国難病セ研究大会での発表 jpa研修会　患者会のない希少疾患交流会　リーダーフォロー研修　リーダー養成研修	患者会協賛団体に東京都内衆議院議員会館内赤坂カンファレンスホール福岡県難病支援セ事業 6/4九大病院内 9/26～28　　京都みやこめっせ集計・研究会で発表 10/18北九州芸術劇場参加予定 9/28都内　患者家族 1/18　大阪

　

　
皆さんの意見や気持ちをつなぐことから

　　☆　低血糖治療は一人ではありません
　　☆　同じ病気の患者がつながり希望を
　　　

　
血糖値管理や低血糖症状でお悩みの方が多数参加しました。

時　期	どのようなことを	方法・会場
2017年 8月~	同病の患者と家族に呼びかけ	ホームページ開設
9月~	患者のつながりをつくる	メールなど
2018年 (1年目)	全国難病研究大会に参加小規模からの交流会の開催関東で患者・家族の交流　患者会支援・交流アプリを開始難病・慢性疾患全国フォーラム高インスリン血症低血糖症講演会病気相談・交流会 11月24日 jpa患者会のない希少難病交流会東京家族交流を開催	熊本市内３月　横浜開催アプリ　eCOQOLO 11/17　東京都内北九州市難病支援事業小倉北区にて開催 12/15　東京都内