少ない患者と家族をつなぎたい　　

新着情報news

　

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２つの患者団体でコラボ講演会　　　web開催
開催

　　自分や家族が　
　　　　病気だといわれた時・・・
　二つの団体が
　各地の患者さんや支援者が世代を超えて
　病気の受容、受容出来ない苦しさとどう向き合うか

　膵島細胞症患者の会
　難病サポートfamiliaやまぐち

　　　　　　　　　　　 2024.5.12
　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　

「研究班医師とのつどい」web講演会

　小児研究班医師と会員・家族が初の交流
　３人の先生と講演テーマ

　講演1　「疾患概要と内科治療」
　講演2　「遺伝子検査について」
　講演3　「外科治療について」
　　　　　
参加者の声
☆先生が一生懸命研究してくださっていることに感激
心強く感じた。
☆病気の基礎的なことから検査、外科的治療となかなか聞くことのできない内容、勉強になりました。　ありがとうございます。

まだ多くの感想とお礼メールが・・・

　 2024.4.14

　　　　

患者・家族のweb交流会　　　すいとうかいカフェ

　　笑顔がうれしい　
　　　　初めてのかたとも交友できました。


　新春交流
全国各地の会員さんが、世代を超えて意見交換
孤立していた患者・家族が繋がり希望と元気をもらいながら
あっという間の時間でした。

　 2024.1.21
　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　

学会学術集会に患者会が展示ブース開設

　１０月１９日〜2１日　大宮ソニックシティー


　低血糖症の患者と家族の気持ちを多くの医師に知っていただければと会展示ブースを開設、２０日は先天性高インスリン血症の研究発表があり、研究班医師と患者会で懇談する機会となりました。

ブースでは会員ご家族や主治医と病気に携わった医師が集まり、笑顔の再会や激励の言葉もかけられ、会の拡がりを感じました。


　 2023.10.21　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　　　　　　　　　　
　　 展示ブースにて 　　
ブースでは研究者と患者・家族の懇談や、疾患に携わった
医師と交流もあり意義ある参加になりました。

患者・家族と医師のつどいweb講演会

　テーマ　成人期の低血糖症から学ぶ


　疾病メカニズムや診療から解ってきたこと、事前質問にもお答えいただきながら、小児会員ご家族・成人　　患者が先生を囲み意見交換をおこないしまた。
　 2023.2.26 　
　　　　　　　　　　　

厚労省難病対策課に

患者会の要望書について


　　　　


会の代表と事務局が参加
提出した要望書(1２月１日付)の説明、課長補佐より回答
指定難病の道筋と諸課題について話し合いました。
2023.1.27

　　　　 　

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ことばの壁を乗り越え

　先天性高インスリン血性インターナショナル
　とweb懇親会開催

海外の高インスリン性低血糖症研究組織であるCHI
と患者会で新春のzoom会議を開催、初めて会うというのに旧知の友のような交流がおこなえました。
　 2023.1.13 　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　

患者の声を学会・厚労省に

会の要望書に書面回答が
　
指定難病に向けた道筋と課題について
世代を超えた研究事業に
希少疾患のため研究が少なく、難病の要件があっても・・・

患者・家族が安心して治療ができる環境を
就園・就学の医療的ケアの課題
血糖測定機・資材の保健適用など
2022.6.1

　　　　 　

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初めてのweb講演会

　計画から２年　コロナを乗り越え

　患者会と研究班医師の勉強会を開催

　内因性高インスリン性低血糖症実態調査でわかったこ　とそして患者・家族の知りたい疾病全般の講演のあと　小児疾患のご家族・成人患者と交流など、先生を囲み　意見交換がおこなえました。
　 2021.6.26 　
　

　　　　　

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第二回　医療講演会を開催　2021.3.13

　演題　日常に潜む低血糖症

　高インスリン性低血糖症講演会、患者会と医師そして難病支援センターとの連携で開催しました。


　今回は検温、除菌、３蜜対策を行うなど安全に配慮し、事前質問に回答する方式を取りました。




○　北九州市小倉北区　アシスト21 講堂にて　

病気資料と会の記録

　会員・医療関係者の協力で

希少疾患・病気資料と会の記録を編集
内因性高インスリン性低血糖症患者の調査・研究冊子が完成
　

会員及び関係者には配布いたしました。
医師と患者の勉強会を計画　問い合わせ事務局に

日本内分泌学会会展示ブースは中止しました。

患者会アンケートや内因性高インスリン性低血糖症調査をテーマに
医師と患者・家族交流の6月勉強会は順延いたします。
2020.4.23

　　　　

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2020年の春企画

　3/14　医療講演会の中止について

　「日常に潜む低血糖症」医療講演会は諸般の状況で
　　開催を見送ることにしました。

お問い合わせ、参加希望のみなさま
企画は引き続き、新年度計画として準備継続します。

実行委を創り、笑ってカフェ2月に開催

　　　　
県難病相談支援セ・京築保健所・苅田町社協のご協力、そして
地域の難病患者・障がい者グループが集まり交流しました。

福岡県難病相談支援センターで内容が紹介されました。
https://www.facebook.com/FNanbyou.SSC/


　　
会場には地元苅田町の遠田町長も激励あいさつに　

　　　　　

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新しい年を迎え

　新しい時代、大きな夢に

　患者会は多くの方々との交流とご支援の輪も
　広がってきました。

昨年国内で初めての内因性高インスリン性低血糖症、全世代実態調査が行われ最新の患者数もわかってきました。

小児疾患のご家族・各世代の患者さん
そして研究していただく先生

今年もよい年になるように、ともに進んでいきたいです。。　　

　　　　　

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最近の出来事

　JPA難病要請行動に初参加

　１２月2日、難病法・児童福祉法５年の見直し　に対する患者団体要望書の意見交換が、衆議院会館会議室で行われました。

厚労省・文部省・内閣府からも多くの担当官が参加、すべての難病の指定難病化や、小児疾患児の教育環境、災害時の難病患者の避難対策などの課題で開催されました。　　(詳しくはJPAホームぺージ)

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製薬協の患者団体セミナーに

〜次世代に繋ぐ夢、持続的な患者団体運営を考える〜
難病NET.福岡、愛媛オレンジの会から、若者世代とSNSで病気を伝える有効な手段、私ひとりではない、みんな一人ではないという病気に対する勇気や共有する体験発表がありました。

　　　　　会パンフレット・講演会ポスターも展示


経団連会館にて　　　2019.11.29　　　　

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北九州市で全国難病研究センター大会開催

市長のあいさつ

　患者の会も発表

　患者の会も一年を経てこれまでの足あとを振り返るとともに、会員アンケートで各世代の生活、治療ほか日常困っていることをまとめ、今後の課題を発表することが出来ました。
　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　会の発表　
日時　１０月１８日〜１９日
会場　小倉北区リバーウォーク　　　芸術劇場

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第53回日本小児内分泌学会学術集会に展示ブース

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　学術集会のテーマ　　
　　原点へ、そしてさらなる高みへ（To our roots, then to new heights）　　
　　　開催日　9月26日(木)〜9月28日(土)　
　　　場所　　京都市勧業館みやこめっせ　

　　　展示ブースと会のポスター


事務局3名と患者・家族2組参加、青空下7名で交流会を開催しました。　
25日の準備は京都難病連、27日は京都わらび会応援で阿吽の連携も*


　会場入り口の風景

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難病対策・小児慢性特定疾患児の支援に関する専門委員会

　JPAニュースで開示

　JPAのお知らせで、難病法・児童福祉法の五年ごとの見直しに向けたヒヤリング及び、今後検討すべき論点が議題の合同専門委員会の開催を知り、厚労省審議会を初めて傍聴する機会に恵まれました。

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新しい出会いも

ヒヤリングでは、難病のこども支援全国ネット委員から小児患者の成人移行や家族・就学・治療支援の課題、北九州市の難病支援対策など貴重な発表も聞けました。
終了後、患者委員と参加患者会の交流会も行われました。
　赤坂カンファレンスセンターにて　　　2019.6.28

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患者会運営支援講座に

　福岡県難病相談・支援センター主催

　情報化時代多くの方々に病気と患者会を知ってもらう方法として、ITを活用した患者会運営などを勉強しようと、ホームページを持った会の事務局との交流会が開催されました。

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患者会について発表

小児・成人の枠を超え希少疾患の患者会を立ち上げたことで、孤立していた患者・家族が繋がり、病気に対する勇気や共有する気持ちを伝える有効な手段など、小さな患者会の課題を発表。
　九大病院にて　　　2019.6.4

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　初めてJPA総会に

難病法が生まれた日　5月23日

誰もがいつ病気になるかもわからない
この難病に
法律がなかった・・・

JPA「難病の日イベント」コンサートと総会に参加、
膵島細胞症患者の会も団体紹介されました。


総会では高インスリン血症患者家族の保育・就学
就業から治療・生活など発言も出来ました。

・主催　　　日本難病・疾病団体協議会　
・開催日　　5月12日　(日)　
・会場　　　損保会館にて



「衆議院議員会館院内集会と国会請願」2日目

46万人の署名を前に難病超党派議員連盟と院内集会
そのあと各県に分かれ、署名を手渡できました。
　2019年5月13日

4/27　東京で関東交流会を計画中　なごやかに患者・家族が交流4/27　和やかな東京交流でした

　　2歳から60代まで世代を越えて、みんなでタッチ

先天性高インスリン血症・膵島細胞症の皆さんで

都内で関東患者交流を行いました。
連休初日、患者・家族・・・和やかに食事と会話を




・主催　　　膵島細胞症患者の会　　
・開催日　　4月27日　11時30分〜
・会場　　　東京丸の内二丁目のお店にて

膵島細胞症患者の会事務局からの報告