膵島細胞症の会

膵島細胞症患者の会ホームページへようこそ

高インスリン血性低血糖症の治療を行っている小児・成人患者さん
そして家族・友人と支援の輪が、日本各地に広がっています。

研究班が全世代を対象に全国実態調査を開始しました。
　　　　　　　　　
　　　　　2018.8.1発足 　

　私たちの疾患、膵島細胞症は小児では先天性高インスリン血性と呼ばれ、病気の原因が不明で治療法も確立途上の疾患です。この病気は、日本で同病患者の数が極めて少なく、患者同士のつながりもなかなか困難な状態です。

症状は、急激な血糖低下を起こし日常生活に支障する特異な病気ですが、外見的にはわかりにくく医療関係者でもあまり知られていません。

海外ではCHIという患者会があり、積極的活動がされています。
アメリカでは高インスリン血性・膵島細胞症に効果のある薬が何種類か開発されていますが、国内では小児研究班はあるものの成人発症の研究は少なく、厚労省や、製薬会社等も正確な実態把握が出来ていません。

そのため指定難病の検討委員会の俎上でも、知見不足なのか足踏み状態です。

　　高インスリン血性低血糖症の治療を行っている患者さん　

　一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会　の準加盟団体になりました。　　　

　難治性疾患政策研究事業「小児期発症の希少難治性肝胆膵疾患の移行期を包含し診療の質の向上に関する研究班」公式ウェブサイトと相互リンクしました。

病気Q&A

☆ 病気の名前は
　膵島細胞症(nesidioblastosis)、先天性高インスリン血症、高インスリン血性低血糖症

☆どの様な病気ですか
　糖尿病と正反対の低血糖症の希少疾患です。

☆もう少し詳しく説明してください
　膵臓のβ細胞からインスリンが過剰分泌し血糖値が異常低下、低血糖発作を起こします。

☆どのような症状ですか
　主な症状は、めまい、冷や汗、動悸、意識障害など命にかかわる場合も

☆ どのくらいの患者がいますか
　新生児や・小児で約5万人に1人(一過性・持続性含)
　成人発症は国内で50名程度と思われる。

☆ どのような治療をしていますか
　治療はブドウ糖・栄養療法・食事療法と治療薬ジアゾキシド等と併用
　サンドスタチン・グルカゴン注射等による治療
　内科治療で改善がない場合、膵臓の部分切除による外科治療も

☆ 難病認定されていますか
　指定難病にはなっていません。
　成人発症の全体把握はできていないようです。

一人で闘病生活している方々の声を届けてください

7月より会員間の交流は、患者会支援アプリeCOQOLOでつながります。
StartupGuide.pdf へのリンク　　