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少ない患者と家族をつなぎたい  

スケジュールschedule

   

東京交流を開催しました。

 

関東・関西・九州からの患者・ご家族が参加しました。


 
    

平成29年度からの予定

時 期 どのようなことを 方法・会場
29.8月~ 同病の患者と家族に呼びかけ ホームページ開設
9月~ 患者のつながりをつくる メールなど


30年

(1年目)
全国難病研究大会に参加

小規模からの交流会の開催
関東で患者・家族の交流 

患者会支援・交流アプリを開始

難病・慢性疾患全国フォーラム

高インスリン血症低血糖症講演会
病気相談・交流会 11月に
jpa患者会のない希少難病交流会
東京家族交流を開催
熊本市内


3月 横浜開催

アプリ eCOQOLO

11/17 東京都内

北九州市難病支援事業
小倉北区にて開催

12/15 東京都内  
31年

 2年目
高インスリン血性研究班 全世代全国調査

各地区交流会の開催
学会学術集会に患者会展示ブース参加
発表会参加
講演会など
協賛団体に

(関西)
調整中

準備
 

血糖値管理や低血糖症状で お悩みの方が多数参加しました。



北九州市アシスト21







 まだ始めたばかりです。皆さんの意見や気持ちをつなぐことから

☆ 低血糖治療は、一人ではありません
  ☆ 世代を区切らないこと成人・小児と家族で
  ☆ 同じ病気の患者会でつながりと希望を
講演会報告   膵島細胞症患者の会が紹介されました。難病相談支援センターロビーの患者会紹介コーナー写真  

患者会  連絡先

ma16takahashi@yahoo.co.jp

TEL 090-6426-3111


JPAに加盟 2019.1.11
患者会設立 2018.8.1
HPを開設 2017.8.10
患者会支援アプリで交流


膵島細胞症の会