少ない患者と家族と医師をつなぐ
スケジュールschedule
平成29年度からの予定
| 時 期 | どのようなことを | 方法・会場 |
|---|---|---|
| 8月~ | 同病の患者と家族に呼びかけ | ホームページ開設 |
| 9月~ | 患者のつながりをつくる | メールなど |
| 1年目 (３０年) |
全国難病研究大会に参加 小規模からの交流会の開催 関東で患者・家族の交流 福岡県・北九州市難病支援センターに登録 患者会の発足 高インスリン血症低血糖症の講演会 ３０年秋に病気相談・交流を計画中 患者会支援・交流アプリ |
熊本市内 ３月横浜にて開催 患者会として届け出 北九州市難病支援事業 北九州市内にて |
| 2年目 | 交流会・講演会など | 医師とのつどい |
まだ始めたばかりです。皆さんの意見や気持ちをつなぐことから
☆ 低血糖治療は、一人ではありません
☆ 世代を区切らないこと成人・小児と家族で
☆ 同じ病気の患者会でつながりと希望を
事務局 連絡先
膵島細胞症患者の会 事務局
代表 髙橋満保
ma16takahashi@yahoo.co.jp
TEL 090-6426-3111
HPを開設 2017.8.10
患者会に移行 2018.8.1