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少ない患者と家族をつなぎたい  

新着情報news

   

患者交流が携帯アプリで

会員間の広場に

 同じ病気の患者とその家族の気持ちがつながる。

この一番大切なことが、誰も身近にいない希少難病患者の悩みでした。

活動報告写真熊本の全国難病センター研究会で(株)アスクレップさんと出会い、この課題が一つ解決しました。
患者会支援アプリ、eCOQOLOを交流ツールとして使えるようになりました。



はじめてガイド_膵島細胞症患者会StartupGuide.pdf へのリンク

先天性・後天性高インスリン血性(膵島細胞症)患者が、希望をもって明るく生きるを目標に導入しました。
                       7月30日


研究班ウエーブサイトと相互リンク

ホームページでもつながる

 これまでいろんなかたちで、私たちの病気の実情や置かれている立場を地道に訴えていましたが、各方面にも拡がりの輪が出来てきました。

活動報告写真
小児期発症の希少難治性肝胆膵の移行期を包含し診療の質の向上に関する研究班」公式ウエーブサイトと相互リンクしました。

患者では説明できない専門的な解説も閲覧できるようになり、先天性高インスリン血性・小児から成人移行期・成人発症膵島細胞症の切れ目のない研究が進んで行くことを願っています。
                       5月17日


横浜で再会のタッチ

活動報告写真

関東地域のつどいを

 さくら咲く春の横浜で、小児・成人数少ない高インスリン血性低血糖症の患者・家族が連絡を取り会い、治療中の近況報告の集いを行いました。

 ごく最近まで患者間の交流は、メールなどでほそぼそと出来てはいましたが、世代や環境そして居住地域も違うため、皆さんと会える機会をつくることは、とても大変でした。
 ホームページなどを通して少しづつ交流を重ね、お互いの気心もわかり、やっと地域別つどいの第一歩を踏み出せましたよ。。


活動報告写真

会発足に向けた話も

 病気でも、明るく、楽しい会にしようと、この会をみんなで発展させ指定難病にも認められ、少しでも医療環境が良くなるようにと、色んなことが話題になりました。

・これまでの経過と、これからみんなでできること
・会員同士のコミニュケーションツール
・同じ病気の方の存在や病気治療のこと
・入会パンフレット準備や会のこと


                        3月26日


 

全国難病センター研究会

活動報告写真

熊本で開催

 ご支援していただいている方々から、高インスリン血性低血糖症を、多くの方々に知ってもらう機会として、全国難病センター研究会、第29回熊本大会に膵島細胞症患者の会準備会として参加し、これからの活動や会の紹介が出来る場があるので参加してはと、アドバイスを受け手続きを行いました。


活動報告写真

会報と病気について発表しました

小児・成人の枠を超え希少疾患だからこそ、病気に対する勇気や有効な治療と研究が進むことを、願う気持ちは共通と思っています。これまでの患者会づくりの経緯を発表。
                       2月10日


福岡県難病連に

活動報告写真
 
会事務局を
    福岡県に


膵島細胞症患者の会準備会の初仕事です。

1月25日、福岡県難病連に患者会の設立にむけ事務局代表高橋が、あいさつにいきました。
JPA伊藤たてお理事さんが「難病のある人の就労支援を考えるシンポジュウム」で九州大学病院(福岡市)に来ていたことから県難病連につないでいただき、福岡難病NET.RDingの永松さん、そして準備会事務局の高橋3名で訪問しました。

指定難病も毎年拡大されていますが、先天性高インスリン血症は29年度指定難病の、指定難病検討委員会で検討を行う疾病(一覧)に研究事業でありますが、30年度に拡大される指定難病には入りませんでした。

難病要件を満たしていても、小児からの成人期移行や後天性(成人発症)の知見が不十分なのか、まだまだ厳しい環境です。

同病患者の皆さま、ご支援してくれている団体各位さま、医療関係者のみなさま

今年も、よろしくお願いいたします。
                                    1月25日

新年を迎え

活動報告写真
 
飛翔

はるか遠く真っ白い富士を望み、この日は東京湾上から横浜上空を通過
空高く飛び立ち幸運の一年にしていきたいと・・・



膵島細胞症患者の会準備会も、ホームペ―ジを通じ拡がりが出来てきました。
ただ、希少疾患のため情報量も少なく常に油断できない血糖管理など、ひとり不安を抱えて闘病を続けられている方も、まだたくさんいると思われます。

患者の皆さま、そしてご家族のみなさまの連絡をお待ちしています。
                              

出会い

活動報告写真
患者会リーダー研修会


希少疾病の患者・家族が、安心して治療していけるようになればとの思いで、膵島細胞症患者の会準備もJPA主催「患者会リーダー研修会」に参加。
研修で印象に残ったことは、患者会を立ち上げたばかりの会の報告でした。

会員も少ない中、行事や病気の相談、事務的なことを含め、指定難病に認定をめざし会をつくり活動を始めたという、希少疾病特有の境遇に相通じることがありました。
活動報告写真
世代をこえた出会い

今回、同病の患者さん・家族と待ち合わせ、お会いすることができました。

同病の方が数人いることもわかり、これからのことなど話も弾みあっという間でしたが、病気だからこそ楽しい会にしようと、タッチして再会を誓ってきました。。。

                                     12月20日

季節の写真

     戌年
寒い季節                                お日様
美味しい食事をつい食べ過ぎ、体調・薬の管理を油断すると 
低血糖や高血糖も含め血糖コントロールには要注意ですよ


ホームページから

活動報告写真

ひろがり

 準備会ホームペ―ジがみなさまに紹介され、小児のご家族や成人移行治療中、また成人発症で治療を開始しようとする方など、幅広い世代のつながりも徐々に始まりました。情報のない希少疾患のため、これまで身近に相談できる方もすくなく、食事のとり方や治療のこと血糖管理・日常生活など・・・。


活動報告写真

低血糖の問い合わせも

 原因が不明で低血糖の不安を感じた方からも、症状や病気に関した問い合わせなど、希少疾患だからこそ、つながりが必要と考えます。


患者会  連絡先

ma16takahashi@yahoo.co.jp

TEL 090-6426-3111


HPを開設 2017.8.10
患者会に移行 2018.8.1


膵島細胞症の会