少ない患者と家族と医師をつなぐ　　

研究班ウエーブサイトと相互リンク

ホームページでもつながる

　これまでいろんなかたちで、私たちの病気の実情や置かれている立場を地道に訴えていましたが、各方面にも拡がりの輪が出来てきました。


「小児期発症の希少難治性肝胆膵の移行期を包含し診療の質の向上に関する研究班」公式ウエーブサイトと相互リンクしました。

患者では説明できない専門的な解説も閲覧できるようになり、先天性高インスリン血性・小児から成人移行期・成人発症膵島細胞症の切れ目のない研究が進んで行くことを願っています。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　５月17日

横浜で再会のタッチ

関東地域のつどいを

　さくら咲く春の横浜で、小児・成人数少ない高インスリン血性低血糖症の患者・家族が連絡を取り会い、治療中の近況報告の集いを行いました。

　ごく最近まで患者間の交流は、メールなどでほそぼそと出来てはいましたが、世代や環境そして居住地域も違うため、皆さんと会える機会をつくることは、とても大変でした。
　ホームページなどを通して少しづつ交流を重ね、お互いの気心もわかり、やっと地域別つどいの第一歩を踏み出せましたよ。。。

会発足に向けた話も

　病気でも、明るく、楽しい会にしようと、この会をみんなで発展させ指定難病にも認められ、少しでも医療環境が良くなるようにと、色んなことが話題になりました。

・これまでの経過と、これからみんなでできること
・会員同士のコミニュケーションツール
・同じ病気の方の存在や病気治療のこと
・入会パンフレットの準備や会のこと


　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　3月26日

全国難病センター研究会

熊本で開催

　ご支援していただいている方々から、高インスリン血性低血糖症を、多くの方々に知ってもらう機会として、全国難病センター研究会、第29回熊本大会に膵島細胞症患者の会準備会として参加し、これからの活動や会の紹介が出来る場があるので参加してはと、アドバイスを受け手続きを行いました。

会報と病気について発表しました

小児・成人の枠を超え希少疾患だからこそ、病気に対する勇気や有効な治療と研究が進むことを、願う気持ちは共通と思っています。これまでの患者会づくりの経緯を発表。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　２月１０日

福岡県難病連に

新年を迎え

　

出会い

患者会リーダー研修会

希少疾病の患者・家族が、安心して治療していけるようになればとの思いで、膵島細胞症患者の会準備もJPA主催「患者会リーダー研修会」に参加。
研修で印象に残ったことは、患者会を立ち上げたばかりの会の報告でした。

会員も少ない中、行事や病気の相談、事務的なことを含め、指定難病に認定をめざし会をつくり活動を始めたという、希少疾病特有の境遇に相通じることがありました。

世代をこえた出会い

今回、同病の患者さん・家族と待ち合わせ、お会いすることができました。

同病の方が数人いることもわかり、これからのことなど話も弾みあっという間でしたが、病気だからこそ楽しい会にしようと、タッチして再会を誓ってきました。。。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　12月20日

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季節の写真

寒い季節　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
美味しい食事をつい食べ過ぎ、体調・薬の管理を油断すると　
低血糖や高血糖も含め血糖コントロールには要注意ですよ

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ホームページから

ひろがり

　準備会ホームペ―ジがみなさまに紹介され、小児のご家族や成人移行治療中、また成人発症で治療を開始しようとする方など、幅広い世代のつながりも徐々に始まりました。情報のない希少疾患のため、これまで身近に相談できる方もすくなく、食事のとり方や治療のこと血糖管理・日常生活など・・・。

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低血糖の問い合わせも

　原因が不明で低血糖の不安を感じた方からも、症状や病気に関した問い合わせなど、希少疾患だからこそ、つながりが必要と考えます。

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