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少ない患者と家族をつなぎたい  

スケジュールschedule

   

2019年行事予定


  年 度     どのようなことを    予定・会場
2019年  小児研究班 全世代全国調査開始

東京交流会の開催 4/27
JPA総会参加・国会請願 5/12.13
厚労省指定難病審議会傍聴

患者会運営支援講座 事例報告



小児内分泌学会学術集会展示ブース

患者会アンケート実施

全国難病セ研究大会での発表準備

高インスリン血症低血糖症講演会
 第二回日常生活に潜む低血糖症3/14

jpa研修会
 患者会のない希少疾患交流会

各地区交流会

医師を交えた患者・患者会の勉強会
患者会協賛団体に

東京都内
衆議院議員会館内
赤坂カンファレンスホール

福岡県難病支援セ事業
6/4九大病院内

9/26〜28 
 京都みやこめっせ


集計・研究会で発表

10/18北九州芸術劇場


北九州難病支援事業


参加予定
9/28都内 患者家族

随時計画

検討中
 

 
皆さんの意見や気持ちをつなぐことから


  ☆ 低血糖治療は一人ではありません
  ☆ 同じ病気の患者がつながり希望を

   

初めての医療講演会を開催

 
血糖値管理や低血糖症状で お悩みの方が多数参加しました。




2017年度〜2018年度

時 期 どのようなことを 方法・会場
2017年
8月~
同病の患者と家族に呼びかけ ホームページ開設
9月~ 患者のつながりをつくる メールなど


2018年

(1年目)
全国難病研究大会に参加

小規模からの交流会の開催
関東で患者・家族の交流 

患者会支援・交流アプリを開始

難病・慢性疾患全国フォーラム

高インスリン血症低血糖症講演会
病気相談・交流会 11月24日
jpa患者会のない希少難病交流会
東京家族交流を開催
熊本市内


3月 横浜開催






アプリ eCOQOLO

11/17 東京都内

北九州市難病支援事業
小倉北区にて開催

12/15 東京都内  
 

北九州市難病支援センターに紹介されてます。


 
 センターロビーの患者会紹介コーナー写真

患者会  連絡先

ma16takahashi@yahoo.co.jp

TEL 090-6426-3111


JPAに加盟 2019.1.11
患者会設立 2018.8.1
HPを開設 2017.8.10
患者会支援アプリで交流


総会

膵島細胞症の会