少ない患者と家族と医師をつなぐ
スケジュールschedule
平成29年度からのあしあと
| 時 期 | どのようなことを | 方法・会場 |
|---|---|---|
| 8月~ | 同病の患者と家族に呼びかけ | ホームページ開設 |
| 9月~ | 患者のつながりをつくる | メールなど |
| 1年目 (３０年) |
全国難病研究大会に参加 小規模からの交流会の開催 関東で患者・家族の交流 福岡県・北九州市難病支援センターに登録 患者会の発足 高インスリン血症低血糖症の講演会 ３０年病気相談・交流 患者会支援・交流アプリ |
熊本市内 ３月横浜にて開催 患者会として届け出 北九州市難病支援事業 北九州市内にて |
| 2年目 | 交流会・講演会など | 医師とのつどい |
| ３年目 | 研究班と連携 | 先天性高インスリン血症 |
| ４年目 | 医師とのつどい開催 | 医師と患者家族交流 |
| ５年目 | 学会・厚労省へ要望書提出 | 調査・研究冊子編集 |
| ６年目 | 先天性高インスリン血性ガイドライン改訂 | 外部評価委員参加 |
| ７年目 | 患者の声・アンケートで課題を整理 | 調査・研究記録誌編集 |
| ８年目 | 社会への発信 厚労大臣に要望書提出 | 学会展示・取材 |
| ９年目 | 高インスリン血性低血糖症患者と家族の会 | 2026.4.1に改名する |
まだ始めたばかりです。皆さんの意見や気持ちをつなぐことから
☆ 低血糖治療は、一人ではありません
☆ 世代を区切らないこと成人・小児と家族で
☆ 同じ病気の患者会でつながりと希望を
事務局 連絡先
膵島細胞症患者の会 事務局
代表 髙橋満保
ma16takahashi@yahoo.co.jp
TEL 090-6426-3111
HPを開設 2017.8.10
患者会に移行 2018.8.1