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少ない患者と家族をつなぎたい  

スケジュールschedule

平成29年度からの予定

時 期 どのようなことを 方法・会場
29.8月~ 同病の患者と家族に呼びかけ ホームページ開設
9月~ 患者のつながりをつくる メールなど


30年

(1年目)
全国難病研究大会に参加

小規模からの交流会の開催
関東で患者・家族の交流 

患者会支援・交流アプリを開始

高インスリン血症低血糖症の講演会
30年秋に病気相談・交流を計画中


熊本市内


3月横浜にて開催

アプリ eCOQOLO


北九州市難病支援事業
北九州市内にて
 2年目 交流会・講演会など 準備中

北九州市アシスト21で講演会・交流会開催

 11月25日 午後より計画中
 高インスリン血性低血症の講演会を開催準備が進んでいます。
 講演会講師は産業医科大の先生に
 交流会・相談会も予定しています。

 
  
北九州市アシスト21
   膵島細胞症患者の会が紹介されました。


   難病相談支援センターロビーの患者会紹介コーナー写真



 まだ始めたばかりです。皆さんの意見や気持ちをつなぐことから

  ☆ 低血糖治療は、一人ではありません
  ☆ 世代を区切らないこと成人・小児と家族で
  ☆ 同じ病気の患者会でつながりと希望を

患者会  連絡先

ma16takahashi@yahoo.co.jp

TEL 090-6426-3111


HPを開設 2017.8.10
患者会に移行 2018.8.1


膵島細胞症の会