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少ない患者と家族をつなぎたい  

○○○○○○○○○○○○○○○膵島細胞症の会


膵島細胞症患者の会ホームページへようこそ




感染予防で コロナ6波に負けない。


高インスリン血性低血糖症の治療を行っている小児・成人患者さん
そして家族・友人と交流の輪が広がっています。

病気調査と会記録冊子第二版を発刊     

   


私たちの疾患、膵島細胞症は小児では先天性高インスリン血症と呼ばれ、病気の原因が不明で治療法も確立途上の疾患です。

この病気は、日本で同病患者の数が極めて少なく、患者同士のつながりもなかなか困難な状態です。

症状は急激な血糖低下を起こし日常生活に支障する特異な病気ですが、外見的にはわかりにくく医療関係者でもあまり知られていません。



海外では、CHIという患者団体が中心に積極的な活動がされています。
アメリカでは高インスリン血症・膵島細胞症に効果のある薬が何種類か開発されていますが、国内では小児研究班はあるものの成人発症の研究は少なく、厚労省や、製薬会社等も正確な実態把握が出来ていません。

そのため指定難病の検討委員会の俎上でも、知見不足なのか足踏み状態です。


高インスリン血性低血糖症の治療を行っている患者さん  
  

難治性疾患政策研究事業「小児期発症の希少難治性肝胆膵疾患の移行期を包含し診療の質の向上に関する研究班」公式ウェブサイトと相互リンクしました。


研究班の全世代全国調査が発表
第53回日本小児内分泌学会学術集会(京都)に患者会も展示

一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 に加盟



Q&A病気Q&A

☆ 病気の名前は
 膵島細胞症(nesidioblastosis)、先天性高インスリン血症高インスリン血性低血糖症


☆どの様な病気ですか
 糖尿病と正反対の低血糖症の希少疾患です
  内因性高インスリン性低血糖症に属する病気

☆もう少し詳しく説明してください
 膵臓のβ細胞からインスリンが過剰分泌し血糖値が異常低下、低血糖発作を起こします。

☆どのような症状ですか
 主な症状は冷汗、動悸、視覚変化、不安、意識障害など命にかかわる場合も

☆ どのくらいの患者がいますか
 新生児や・小児で約5万人に1人(一過性・持続性含)
 成人治療患者 国内で10名   (研究班の最新調査)

☆ どのような治療をしていますか
 治療はブドウ糖・栄養療法・食事療法と治療薬ジアゾキシド等と併用
 サンドスタチン・グルカゴン注射等による治療
 内科治療で改善がない場合、膵臓の部分切除による外科治療も


☆ 難病認定されていますか
 指定難病にはなっていません。
 成人発症の全体把握はできていないようです。

☆小児にはトランジッション問題が
 小児期は小児慢性特定疾病に該当します。
 成人移行すると対象から外れることから、制度支援がなくなり困っています。

一人で闘病生活している方々の声を届けてください

 ご指導・ご支援していただいている団体topics

 NPO法人 京都難病連             元侍賢小学校内


〇 京都わらび会(希少難病者と児と家族の会)     京都難病連内
〇 福岡県難病団体連絡会              福岡県福岡市
〇 難病サークル 笑って暮らそ           福岡県
〇 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会     東京都     
○ ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会     VHO-net



相談機関topics

○ 福岡県難病相談・支援センター         九州大学病院内
〇 北九州市難病相談支援センター         北九州市




研究班topics

小児期・移行期を含む包括的対応を要する
希少難治性肝胆膵疾患の調査研究班
<<<東北大学小児外科内

〇  先天性高インスリン血症           小児研究班 


新着情報news

2021年12月15日 
JPAと厚労省のWEB懇談会に参加
2021年6月26日
第一回医師とのつどいWEB勉強会開催
日常に潜む低血糖症講演会 2021.3
2017年5月29日
厚労省健康局難病対策課に「膵島細胞症」患者の実情を

患者会  連絡先

ma16takahashi@yahoo.co.jp

TEL 090-6426-3111

小児ビア窓口
suitousaibousyou2018@gmail.com

膵島細胞症の会
https://twitter.com/suitousaibou


JPAに加盟 2019.1.11
患者会設立 2018.8.1
HPを開設 2017.8.10
患者会snsで交流



難病法が生まれた日 5月23日

誰もがいつ病気になるかもわからない
この難病に
法律がなかった・・・



JPA「難病の日イベント」




小さな白樺が林にそして森に




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