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少ない患者と家族をつなぎたい  

膵島細胞症患者の会profile

このたび膵島細胞症患者の会準備会から、患者会に正式発足します。
低血糖治療は、一人ではありません       


病名は膵島細胞症、先天性高インスリン血症、nesidioblastosis(ネジディオブラストーシス)と呼ばれ、小児期は小児慢性特定疾病として診療ガイドラインや研究実績もありますが、成人及び小児が成人期に移行した場合、今は制度化されていないため不安定な立場です。


会の目的  わかば 
 
☆ 同じ病気の成人・小児・家族がつながり希望をもって生きる。
 ☆ 保険適用外の血糖測定機材や高額薬など負担軽減を願っています。
 ☆ 
小児・成人切れ目のない研究事業になることを目指しています。



 私たちは小児・成人の発症原因や治療に関する研究が進み、厚生労働省の指定難病検討委員会で認定され、将来も不安なく治療できることが一つの目標と考えます。



病気が稀なため治療情報や相談できる患者のつながりもなく、孤立した状態で長期の治療と高額な医療費負担に耐えています。  

これまでのあゆみ  

出 来 事 記 事
2002 成人発症膵島細胞症、同病患者のいない闘病始まる 病理学的な名称
2006 地域行政機関・保健所や難病支援団体に相談に行く
 2011 同病患者の闘病日記で初めて連絡ができる 発病10年経過
 2013 希少難病フォーラムに参加、会場でお互いの病状を知る 京都で開催
2013  JPA全国フォーラムで膵島細胞症患者の意見発表 京都わらび会
 2015 厚労省難病対策パブリックコメント(難病指定を)提出  
 2016 厚生労働省に膵島細胞症の実情を嘆願に行く 京都難病連様同席
2016 小児研究班医師の診断を受ける 成人会の必要性
 2017 JPA研修会、患者会のない希少疾患グループ交流参加 会の準備開始
2017  膵島細胞症患者の会準備会としてスタート  2017.4.1発足
2017  準備会ホームページで同病患者・家族に呼びかけを開始  2017.8.10開設
2018  福岡県難病団体連絡会とも連携を取れる体制に  事務局を福岡に
2018 全国難病センター研究会に参加(病気と会報について発表)  2.10 熊本開催
2018  小児研究班公式ウエーブサイトと相互リンク  東北大小児外科
 2018  患者会支援アプリで患者会員の交流が便利に  アプリeCOQOLO
2018  患者会に会名称は膵島細胞症患者の会   2018.8.1会発足

きずな

活動報告写真

シンボルマーク

 患者会準備で、会のパンフレット(入会案内)をどのようなものにしようかと話しで、同病患者もいなく孤独な病気治療中、偶然のきっかけから始まった二人の原点をイメージし、会員が増えればその形がわかるものがいいと、このイラストを描きました。
二本の白樺が、林にそして森になればとの思いを込めています。
そして背景は支援してくれる方々です。
        (10月改訂  白樺も増えています)


活動報告写真

小児の方も成長とともに成人期に

 新生児や小児で約5万人に1人(一過性・持続性含)、成人発症患者は、さらに少なく国内で50名程度と思われるも正確には把握されていないと、同病研究班の先生から聞いています。
 小児の方やご家族も成長とともに成人期に移行し、治療は個々の違いもあり未知の世界ですが、希少疾患だからこそ、少ない患者のつながりが必要と考えます。

病気との出会い 

nesidioblastosis  膵島細胞症

 意識混濁する原因不明の症状がしばしば現れ、検査によりインスリノーマが疑われる低血糖症候群という診断から大学病院に転院、さらに詳しく精密検査を受け膵島細胞過形成という病名に、その間内科治療、そして膵亜全摘で膵島細胞症という病名に、その後も低血糖の治療を続け10年あまり経過。

希望をつなぐ

 同時期に京都で、もう一人の方が膵島細胞症術後低血糖に悩まされながら、一人不安を抱えて病状日誌発信、偶然のきっかけで同病患者が見つかり、お互いの症状や治療経過を聞きながら希少な疾患の情報交換を開始、それぞれ地域の行政機関や難病支援団体等に相談に行くとともに、指定難病のパブリックコメントや、小児研究班の先生に受診するなど二人で歩んできました。

その間にはご支援していただいた団体のお力沿いもあり、病気と患者の実情を厚生労働省にも話してきました。

点から線に

 ホームページを開設後、新たに数名の方からの連絡もあり、病気治療のことや食事と血糖安定化の悩みなど交流も始まり、少しづつ広がりも


これから始めます


  ひとりで悩むよりも患者同士の交流など、できることからスタートしています。
 ホームぺージ開設後、小児ご家族及び成人患者さん数名とコンタクトが始まってきました。
 会の行事など、皆さんのご意見もお聞きします。

ホームペ―ジ開設のごあいさつ     
 
 このたび膵島細胞症患者の会準備会のホームペ―ジを開設することが出来ました。ここに至るまで約15年の道のりで、数多くの方々のお力沿いと、励ましにより前に進むことが出来ました。
そして治療にかかわっていただいた医療関係者のみなさまや、関係機関・団体各位に、お礼申し上げます。
                               準備会関係者一同
予定表はスケジュールを

患者会  連絡先

ma16takahashi@yahoo.co.jp

TEL 090-6426-3111


HPを開設 2017.8.10
患者会に移行 2018.8.1


膵島細胞症の会