少ない患者と家族をつなぎたい　　

　少ない患者・家族をつなぐ思い

２０１７年ホームページで呼びかけを開始、孤立した患者・ご家族が点から線となり患者会を結成。０歳から８０代の全世代・広域患者会として活動しています。

　　　2018.8.1　高インスリン性低血糖症の患者会発足　


会の目的　　 　
☆　同じ病気の成人・小児・家族がつながり希望をもって生きる

☆　保険適用外の血糖測定機材や高額薬など負担軽減を願っています

☆　小児・成人切れ目のない研究事業になることを目指しています

　　　　　　　　病名は膵島細胞症、先天性高インスリン血症、nesidioblastosis(ネジディオブラストーシス)と呼ばれ、小児期は小児慢性特定疾病として診療ガイドラインや研究実績もありますが、成人及び小児が成人期に移行した場合、今は制度化されていないため不安定な立場です。

私たちは小児・成人の発症原因や治療に関する研究が進み、厚生労働省の指定難病検討委員会で認定され、将来も不安なく治療できることが一つの目標と考えます。



低血糖治療はひとりではありません

会の活動概要

1.     広報活動　　

　　　　　・ホームページで社会周知
　　　　　・会報・会冊子・パンフレット

2.     会員交流　

　　　　　・交流会開催

・会員SNS運営

3.     講演会・研修会

・医療講演会・医師と勉強会

　　・JPA研修・団体行事の参加

4.     支援団体との連携

・難病相談支援センター

　　　　　　・JPA準加盟団体

　　　　　　・VHO−net学習会

　　　　　　・海外団体CHI

5.     医療関係との連携

　　　　　　・小児研究班との連携
　　

患者会の会報より


　　

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二本の白樺が〜林に そして森に〜

病気が稀なため治療情報や相談できる患者のつながりもなく、孤立した状態で長期の治療に耐えています。

思いを込めて
患者会準備で会のパンフレット(入会案内)をどのようなものにしようかと話し合い、同病患者もいなく孤独な病気治療中、偶然のきっかけから始まった二人の原点をイメージし、会員が増えればその形がわかるものがいいと、このイラストに。
二本の白樺が、林にそして森になればとの思いを込めています。
そして背景は支援してくれる方々です。　　　　　　 　(毎年増えています)

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小児の方も成長とともに成人期に

　新生児や小児で約5万人に1人(一過性・持続性含)、成人は１０名ほど(直近二年の治療報告)先の研究班調査で把握されました。

　治療は個々の違いもあり未知の世界ですが小児も成長とともに成人期に移行し、トランジッション問題を含め、希少疾患だからこそ少ない患者ご家族のつながりが必要と考えます。

病気との出会い　

nesidioblastosis 　膵島細胞症

　意識混濁する原因不明の症状がしばしば現れ、検査によりインスリノーマが疑われる低血糖症候群という診断から大学病院に転院、さらに詳しく精密検査を受け膵島細胞過形成という病名に、その間内科治療、そして膵亜全摘で膵島細胞症という病名に、その後も低血糖の治療を続け１０年あまり経過。

希望をつなぐ

　同時期に京都で、もう一人の方が膵島細胞症術後低血糖に悩まされながら、一人不安を抱えて病状日誌発信、偶然のきっかけで同病患者が見つかり、お互いの症状や治療経過を聞きながら希少な疾患の情報交換を開始、それぞれ地域の行政機関や難病支援団体等に相談に行くとともに、指定難病のパブリックコメントや、小児研究班の先生に受診するなど二人で歩んできました。

その間にはご支援していただいた団体のお力沿いもあり、病気と患者の実情を厚生労働省にも話してきました。

点から線に

　ホームページを開設後、新たに数名の方からの連絡もあり、病気治療のことや食事と血糖安定化の悩みなど交流も始まり、少しづつ広がりも

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