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少ない患者と家族をつなぎたい  

新着情報news

     

最近の出来事

活動報告写真

 JPA難病要請行動に初参加

 12月2日、難病法・児童福祉法5年の見直しに対する患者団体要望書の意見交換が、衆議院会館会議室で行われました。

厚労省・文部省・内閣府からも多くの担当官が参加、すべての難病の指定難病化や、小児疾患児の教育環境、災害時の難病患者の避難対策などの課題で開催されました。
  (詳しくはJPAホームぺージ)


活動報告写真

製薬協の患者団体セミナーに

〜次世代に繋ぐ夢、持続的な患者団体運営を考える〜
難病NET.福岡、愛媛オレンジの会から、若者世代とSNSで病気を伝える有効な手段、私ひとりではない、みんな一人ではないという病気に対する勇気や共有する体験発表がありました。

     会パンフレット・講演会ポスターも展示


経団連会館にて   2019.11.29    


北九州市で全国難病研究センター大会開催


市長のあいさつ

 患者の会も発表

 患者の会も一年を経てこれまでの足あとを振り返るとともに、会員アンケートで各世代の生活、治療ほか日常困っていることをまとめ、今後の課題を発表することが出来ました。

               
                   会の発表 
日時 10月18日〜19日
会場 小倉北区リバーウォーク 
  芸術劇場


第53回日本小児内分泌学会学術集会に展示ブース

                               
 学術集会のテーマ  
  原点へ、そしてさらなる高みへ(To our roots, then to new heights)  
   開催日 9月26日(木)〜9月28日(土) 
   場所  京都市勧業館みやこめっせ 

   展示ブースと会のポスター


事務局3名と患者・家族2組参加、青空下7名で交流会を開催しました。 
25日の準備は京都難病連、27日は京都わらび会応援で阿吽の連携も*



 会場入り口の風景


難病対策・小児慢性特定疾患児の支援に関する専門委員会

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 JPAニュースで開示

 JPAのお知らせで、難病法・児童福祉法の五年ごとの見直しに向けたヒヤリング及び、今後検討すべき論点が議題の合同専門委員会の開催を知り、厚労省審議会を初めて傍聴する機会に恵まれました。


活動報告写真

新しい出会いも

ヒヤリングでは、難病のこども支援全国ネット委員から小児患者の成人移行や家族・就学・治療支援の課題、北九州市の難病支援対策など貴重な発表も聞けました。
終了後、患者委員と参加患者会の交流会も行われました。
 赤坂カンファレンスセンターにて   2019.6.28


患者会運営支援講座に

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 福岡県難病相談・支援センター主催

 情報化時代多くの方々に病気と患者会を知ってもらう方法として、ITを活用した患者会運営などを勉強しようと、ホームページを持った会の事務局との交流会が開催されました。


活動報告写真

患者会について発表

小児・成人の枠を超え希少疾患の患者会を立ち上げたことで、孤立していた患者・家族が繋がり、病気に対する勇気や共有する気持ちを伝える有効な手段など、小さな患者会の課題を発表。
 九大病院にて   2019.6.4


 初めてJPA総会に

難病法が生まれた日 5月23日

誰もがいつ病気になるかもわからない
この難病に
法律がなかった・・・

JPA「難病の日イベント」コンサートと総会に参加、
膵島細胞症患者の会も団体紹介されました。


総会では高インスリン血症患者家族の保育・就学
就業から治療・生活など発言も出来ました。

・主催   日本難病・疾病団体協議会 
・開催日  5月12日 (日) 
・会場   損保会館にて



「衆議院議員会館院内集会と国会請願」2日目

46万人の署名を前に難病超党派議員連盟と院内集会
そのあと各県に分かれ、署名を手渡できました。
 2019年5月13日

4/27 東京で関東交流会を計画中 なごやかに患者・家族が交流4/27 和やかな東京交流でした

  2歳から60代まで世代を越えて、みんなでタッチ

先天性高インスリン血症・膵島細胞症の皆さんで

都内で関東患者交流を行いました。
連休初日、患者・家族・・・和やかに食事と会話を




・主催   膵島細胞症患者の会  
・開催日  4月27日 11時30分〜
・会場   東京丸の内二丁目のお店にて

膵島細胞症患者の会事務局からの報告

          

 1月11日 日本難病・疾病団体協議会に加盟いたしました。

 なごやかに患者・家族が交流

先天性高インスリン血症・膵島細胞症

JPA「患者会のない希少難病グループ交流会」に患者会から4名が参加
研修会前に関東地区交流会を行いました。



 膵島細胞症患者の会事務局

・主催   膵島細胞症患者の会  
・開催日  12月15日 12時から13時30分まで 
・会場   アポロラーニングセンター2fにて


「患者会のない希少難病グループ交流会」2日目
厚労省難病対策課との懇談会で病気の実情を意見交換できました。    12月20日報告

   

はじめての講演会、相談会開催

テーマ 日常生活に潜む低血糖症

 ひろく一般の方にも低血糖症を知っていただくことを目的に「高インスリン血性低血糖症の講演会」に多くの参加がありました。

血糖値をテーマにした内容で、自覚症状もないうちに低血糖になる場合もあることから、その症状や原因などをわかりやすく解説されました。

・講師   産業医科大 鳥本桂一先生
・主催   膵島細胞症患者の会
・開催日時 11月25日 (日) 14:30 〜16:30
・北九州市 総合保健福祉センター 5F研修室にて

    講演会写真    


             11月25日


難病・慢性疾患全国フォーラム

団体意見発表

 難病全国フォーラムに膵島細胞症患者の会も参加
会発足と高インスリン血性低血糖症について発表しました。

難病・慢性疾患全国フォーラム2018
・発表   膵島細胞症患者の会
・開催日  11月17日  東京都内
活動報告写真


 



            11月20日

   

患者交流が携帯アプリで

会員間の広場に

 同じ病気の患者とその家族の気持ちがつながる。

この一番大切なことが、誰も身近にいない希少難病患者の悩みでした。

活動報告写真熊本の全国難病センター研究会で(株)アスクレップさんと出会い、この課題が一つ解決しました。
患者会支援アプリ、eCOQOLOを交流ツールとして使えるようになりました。



はじめてガイド_膵島細胞症患者会StartupGuide.pdf へのリンク

先天性・後天性高インスリン血性(膵島細胞症)患者が、希望をもって明るく生きるを目標に導入しました。
                       7月30日


研究班ウエーブサイトと相互リンク

ホームページでもつながる

 これまでいろんなかたちで、私たちの病気の実情や置かれている立場を地道に訴えていましたが、各方面にも拡がりの輪が出来てきました。

活動報告写真
小児期発症の希少難治性肝胆膵の移行期を包含し診療の質の向上に関する研究班」公式ウエーブサイトと相互リンクしました。

患者では説明できない専門的な解説も閲覧できるようになり、先天性高インスリン血性・小児から成人移行期・成人発症膵島細胞症の切れ目のない研究が進んで行くことを願っています。
                       5月17日


横浜で再会のタッチ

活動報告写真

関東地域のつどいを

 さくら咲く春の横浜で、小児・成人数少ない高インスリン血性低血糖症の患者・家族が連絡を取り会い、治療中の近況報告の集いを行いました。

 ごく最近まで患者間の交流は、メールなどでほそぼそと出来てはいましたが、世代や環境そして居住地域も違うため、皆さんと会える機会をつくることは、とても大変でした。
 ホームページなどを通して少しづつ交流を重ね、お互いの気心もわかり、やっと地域別つどいの第一歩を踏み出せましたよ。。


活動報告写真

会発足に向けた話も

 病気でも、明るく、楽しい会にしようと、この会をみんなで発展させ指定難病にも認められ、少しでも医療環境が良くなるようにと、色んなことが話題になりました。

・これまでの経過と、これからみんなでできること
・会員同士のコミニュケーションツール
・同じ病気の方の存在や病気治療のこと
・入会パンフレットの準備や会のこと


                        3月26日

 

全国難病センター研究会

活動報告写真

熊本で開催

 ご支援していただいている方々から、高インスリン血性低血糖症を、多くの方々に知ってもらう機会として、全国難病センター研究会、第29回熊本大会に膵島細胞症患者の会準備会として参加し、これからの活動や会の紹介が出来る場があるので参加してはと、アドバイスを受け手続きを行いました。


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会報と病気について発表しました

小児・成人の枠を超え希少疾患だからこそ、病気に対する勇気や有効な治療と研究が進むことを、願う気持ちは共通と思っています。これまでの患者会づくりの経緯を発表。
                       2月10日


福岡県難病連に

活動報告写真
 
会事務局を
    福岡県に


膵島細胞症患者の会準備会の初仕事です。

1月25日、福岡県難病連に患者会の設立にむけ事務局代表高橋が、あいさつにいきました。
JPA伊藤たてお理事さんが「難病のある人の就労支援を考えるシンポジュウム」で九州大学病院(福岡市)に来ていたことから県難病連につないでいただき、福岡難病NET.RDingの永松さん、そして準備会事務局の高橋3名で訪問しました。

指定難病も毎年拡大されていますが、先天性高インスリン血症は29年度指定難病の、指定難病検討委員会で検討を行う疾病(一覧)に研究事業でありますが、30年度に拡大される指定難病には入りませんでした。

難病要件を満たしていても、小児からの成人期移行や後天性(成人発症)の知見が不十分なのか、まだまだ厳しい環境です。

同病患者の皆さま、ご支援してくれている団体各位さま、医療関係者のみなさま

今年も、よろしくお願いいたします。
                                    1月25日

新年を迎え

活動報告写真
 
飛翔

はるか遠く真っ白い富士を望み、この日は東京湾上から横浜上空を通過
空高く飛び立ち幸運の一年にしていきたいと・・・



膵島細胞症患者の会準備会も、ホームペ―ジを通じ拡がりが出来てきました。
ただ、希少疾患のため情報量も少なく常に油断できない血糖管理など、ひとり不安を抱えて闘病を続けられている方も、まだたくさんいると思われます。

患者の皆さま、そしてご家族のみなさまの連絡をお待ちしています。
                              

出会い

活動報告写真 患者会リーダー研修会

希少疾病の患者・家族が、安心して治療していけるようになればとの思いで、膵島細胞症患者の会準備もJPA主催「患者会リーダー研修会」に参加。
研修で印象に残ったことは、患者会を立ち上げたばかりの会の報告でした。

会員も少ない中、行事や病気の相談、事務的なことを含め、指定難病に認定をめざし会をつくり活動を始めたという、希少疾病特有の境遇に相通じることがありました。
活動報告写真
世代をこえた出会い

今回、同病の患者さん・家族と待ち合わせ、お会いすることができました。

同病の方が数人いることもわかり、これからのことなど話も弾みあっという間でしたが、病気だからこそ楽しい会にしようと、タッチして再会を誓ってきました。。。

                                     12月20日

季節の写真

     戌年
寒い季節                                お日様
美味しい食事をつい食べ過ぎ、体調・薬の管理を油断すると 
低血糖や高血糖も含め血糖コントロールには要注意ですよ


ホームページから

活動報告写真

ひろがり

 準備会ホームペ―ジがみなさまに紹介され、小児のご家族や成人移行治療中、また成人発症で治療を開始しようとする方など、幅広い世代のつながりも徐々に始まりました。情報のない希少疾患のため、これまで身近に相談できる方もすくなく、食事のとり方や治療のこと血糖管理・日常生活など・・・。


活動報告写真

低血糖の問い合わせも

 原因が不明で低血糖の不安を感じた方からも、症状や病気に関した問い合わせなど、希少疾患だからこそ、つながりが必要と考えます。


患者会  連絡先

ma16takahashi@yahoo.co.jp

TEL 090-6426-3111


JPAに加盟 2019.1.11
患者会設立 2018.8.1
HPを開設 2017.8.10
患者会支援アプリで交流


膵島細胞症の会