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少ない患者と家族をつなぎたい  

○○○○○○○○○○○○○○○膵島細胞症の会



 膵島細胞症患者の会ホームページへようこそ


 
高インスリン血性低血糖症の治療を行っている患者さん
そして、家族・友人・知人の絆をつくっていこうと、患者会を立ち上げます。
    
 
 
                         2018.8.1発足 
wakaba  

 私たちの疾患、膵島細胞症は小児では先天性高インスリン血性と呼ばれ、病気の原因が不明で治療法も確立途上の疾患です。この病気は、日本で同病患者の数が極めて少なく、患者同士のつながりもなかなか困難な状態です。

症状は、急激な血糖低下を起こし日常生活に支障する特異な病気ですが、外見的にはわかりにくく医療関係者でもあまり知られていません

海外ではCHIという患者会があり、積極的活動がされています。
アメリカでは高インスリン血性・膵島細胞症に効果のある薬が何種類か開発されていますが、国内では成人発症の研究班はなく、厚労省や、製薬会社等も正確な実態把握が出来ていません。

 
高インスリン血性低血糖症の治療を行っている患者さん  

 
難治性疾患政策研究事業「小児期発症の希少難治性肝胆膵疾患の移行期を包含し診療の質の向上に関する研究班」公式ウェブサイトと相互リンクしました。



Q&A病気Q&A

☆ 病気の名前は
 膵島細胞症(nesidioblastosis)、先天性高インスリン血症高インスリン血性低血糖症


☆どの様な病気ですか
 糖尿病と正反対の低血糖症の希少疾患です

☆もう少し詳しく説明してください
 膵臓のβ細胞からインスリンが過剰分泌し血糖値が異常低下、低血糖発作を起こします。

☆どのような症状ですか
 主な症状は、めまい、冷や汗、動悸、意識障害など命にかかわる場合も

☆ どのくらいの患者がいますか
 新生児や・小児で約5万人に1人(一過性・持続性含)
 成人発症は国内で50名程度と思われる。

☆ どのような治療をしていますか
 治療はブドウ糖・栄養療法・食事療法と治療薬ジアゾキシド等と併用
 サンドスタチン・グルカゴン注射等による治療
 内科治療で改善がない場合、膵臓の部分切除による外科治療も


☆ 難病認定されていますか
 指定難病にはなっていません。
 成人発症の全体把握はできていないようです。


一人で闘病生活している方々の声を届けてください

7月より会員間は患者会支援アプリで患者・家族の交流ができます。

 ご指導・ご支援していただいている団体topics

〇 NPO法人 京都難病連             京都社会福祉会館内


〇 京都わらび会(希少難病者と児と家族の会)     京都難病連内
〇 福岡県難病団体連絡会              福岡県福岡市
〇 難病サークル 笑って暮らそ           福岡県
〇 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会     東京都      



相談機関topics

○ 福岡県難病相談・支援センター         九州大学病院内




研究班topics

小児期発症の希少難治性肝胆膵疾患の
移行期を包括し診療の質の向上に関する研究
<<<東北大学小児外科内

〇  先天性高インスリン血性           小児研究班 


新着情報news

2018年7月16日  
患者会支援アプリで交流できます
2018年2月10日
全国難病センター研究会で会報と病気について発表
2017年5月29日
厚労省健康局難病対策課に「膵島細胞症」患者の実情を

患者会事務局  連絡先

ma16takahashi@yahoo.co.jp

TEL 090-6426-3111


HPを開設 2017.8.10
患者会に移行
2018.8.1

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