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少ない患者と家族をつなぎたい  

○○○○○○○○○○○○○○○膵島細胞症の会


膵島細胞症患者の会ホームページへようこそ

高インスリン性低血糖症の治療を行っている小児・成人患者さん
患者交流そして、医師・研究班との連携の輪が広がっています。

会報20号記念特集
日本小児内分泌学術集会
に展示ブース参加     

   


高インスリン性低血糖症は小児では先天性高インスリン血症が多く、症状は急激な血糖低下を起こす病気で治療法は研究途上です。また成人の患者は極めて少なく医療関係者でもあまり知られていません。


Q&A病気Q&A

☆ 病気の名前は
 膵島細胞症(nesidioblastosis)、先天性高インスリン血症高インスリン血性低血糖症


☆どの様な病気ですか
 糖尿病と正反対の低血糖症の希少疾患です
  内因性高インスリン性低血糖症に属する病気

☆もう少し詳しく説明してください
 膵臓のβ細胞からインスリンが過剰分泌し血糖値が異常低下、低血糖発作を起こします。

☆どのような症状ですか
 主な症状は冷汗、動悸、視覚変化、不安、意識障害など命にかかわる場合も

☆ どのくらいの患者がいますか
 新生児や・小児で約5万人に1人(一過性・持続性含)
 成人治療患者 国内で10名   (研究班の最新調査)

☆ どのような治療をしていますか
 治療はブドウ糖・栄養療法・食事療法と治療薬ジアゾキシド等と併用
 サンドスタチン・グルカゴン注射等による治療
 内科治療で改善がない場合、膵臓の部分切除による外科治療も


☆ 難病認定されていますか
 指定難病にはなっていません。
 成人発症の全体把握はできていないようです。

☆小児にはトランジッション問題が
 小児期は小児慢性特定疾病に該当します。
 成人移行すると対象から外れることから、制度支援がなくなり困っています。




高インスリン血性低血糖症の治療を行っている患者さん 
 

海外ではCHI、先天性高インスリン血性インターナショナルという団体が中心に活動されています。国内では小児研究班はあるものの世代を超えた研究はなく、厚労省や学会、製薬会社等も正確な実態把握が出来ていません。

そのため指定難病の検討委員会の俎上でも、知見不足なのか足踏み状態です。

 

患者会は 
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 に加盟

難治性疾患政策研究事業「小児期発症の希少難治性肝胆膵疾患における医療水準並びに患者のQOLの向上のための調査研究班」公式ウェブサイトと相互リンク


研究班の全世代全国調査が発表
第53回日本小児内分泌学会学術集会(京都)に患者会も展示




 ご指導・ご支援していただいている団体topics

 NPO法人 京都難病連             元侍賢小学校内


〇 京都わらび会(希少難病者と児と家族の会)     京都難病連内
〇 福岡県難病団体連絡会              福岡県福岡市
〇 難病サークル 笑って暮らそ           福岡県
〇 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会     東京都     
○ ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会     VHO-net



相談機関topics

○ 福岡県難病相談・支援センター         九州大学病院内
〇 北九州市難病相談支援センター         北九州市
〇 大阪府移行期医療支援センター         大阪母子医療センター内
〇 大阪難病相談支援センター           大阪市



新着情報news

2023年10月19日 
小児内分泌学術集会に展示ブース参加
2023年1月13日
CHI事務局と初めてのWEB懇親会
小児研究班・患者会・難病対策課のweb会議を開催
2022年6月・12月
関係学会・厚労大臣に要望書提出


会員の交流会を開催

患者会  連絡先

患者会事務局    
suitousaibousyou2018@gmail.com

事務局 福岡
代表 高橋 満保
ma16takahashi@yahoo.co.jp

TEL 090-6426-3111



膵島細胞症の会
https://twitter.com/suitousaibou


JPAに加盟 2019.1.11
患者会設立 2018.8.1
HPを開設 2017.8.10
患者会snsで交流



難病法が生まれた日 5月23日

誰もがいつ病気になるかもわからない
この難病に
法律がなかった・・・



JPA「難病の日イベント」




小さな白樺が林にそして森に






おしらせ
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