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少ない患者と家族をつなぎたい  

スケジュールschedule

2024年度行事 案


  年度      どのようなことを    予定・会場
2024年  
すいとうかい カフェ  
1/21計画中


展示ブース出展計画
   日本内分泌学会学術総会 
   日本糖尿病学会学術総会

第6回総会

関西地区交流会開催      

患者・家族と医師のつどい  

難病イベントの参加
 
 

研修会・講座の参加
 JPA主催研修
 vho-net学習会
 



web開催 会員限定



未定



検討 

 検討

研究班との連携

  月
  月


未定
 

 新春交流会 すいとうかいカフェ 1/21開催
  ☆ 会員限定(zoomにて)
   




2023年度行事予定


  年度      どのようなことを    予定・会場
2023年 JPA総会・難病の日イベント参加 

すいとうかい カフェ  
6/4実施

第五回総会

展示ブース出展
   日本小児内分泌学会学術集会 

関東地区交流会開催   横浜にて 

患者・家族と医師のつどい  

難病イベントの参加
 健やか親子支援協会 jp展示会
 ファイザー  ページェントインフォーカスウイーク

研修会・講座の参加
 JPA主催リーダー養成研修
 vho-net学習会
 ピアさほーと研修

 リーダー養成研修 web
 
研究班との連携

損保会館

web開催 会員限定

7月
開催 


10/19〜21 大宮にて


10月29日 

web開催 検討


10月
10月


6月・10月


10月 学術集会にて
 

 会員交流会 6/4開催 (zoomにて)
  ☆ 会員限定
    ☆ 和やかな交流




    
患者の会展示ブースを設置


2022年

年度 どのようなことを 方法・会場
2022年

会員リモート交流会開催

JPA難病対策 
厚労省と文部省との懇談会参加
 
VHO-net参加と会の取材 機関誌

高インスリン性低血糖症の研究要望書
 関係学会に提出 6月1日付 

厚労省難病対課・研究班・患者会

厚労大臣に要望書を提出 

CHI先天性高インスリン血性インターナショナル事務局とはじめての懇談会 

患者・家族と医師の集い
高インスリン性低血糖症の勉強会
「成人期の低血糖から学ぶ」講演会

難病対策課と面談 12月要望書の回答

就園・就学に使える病気説明書
 高インスリン性症低血糖冊子完成 
web講演会の準備


5月16日 衆議院会館

雑誌まねきねこ

回答書が来る
小児内分泌学会
糖尿病学会

WEB懇談会

12月1日付


1月WEB懇談会


2月26日web開催 
成人科専門医


1月27日 厚労省にて

健やか親子支援協会の希少難病助成事業
  


高インスリン性低血糖糖症の勉強会 

 zoomで開催しました。

2021年

年度 どのようなことを 方法・会場
2021年

患者会会報10号
リモート会議の開催
第二回 医療講演会開催
「日常に潜む低血糖症」

小規模からのweb交流会開催 

病気調査・会冊子の第二版準備

高インスリン性低血糖糖症勉強会
「患者と医師の集い」 会員限定

JPA行事の参加 幹事会・研修会
 厚労省との難病対策WEB懇談会参加

日本医師会研究事業
 患者が必要とする治療薬調査 
新年号
web交流会の準備
3月13日 北九州市
アシスト21 講堂にて

患者・家族の交流

編集中


6月26日web開催 





会の参加
  

会員限定
高インスリン性低血糖糖症勉強会 






 3月北九州で開催しました。

2020年行事結果


  年      どのようなことを    予定・会場
2020年 笑ってカフェ 2/15京築地域交流

高インスリン血症低血糖症講演会
第二回日常に潜む低血糖症 2021に延期

高インスリン血性低血糖症 患者会冊子
 
日本内分泌学会学術総会web開催 
展示ブース出展中止
医師を交えた患者・患者会の勉強会
日本小児内分泌学会学術総会 予定

JPA研修会
 患者会のない希少疾患交流会
 リーダーフォロー研修

 リーダー養成研修

JPA総会・国会請願 
厚労省指定難病審議会傍聴

小波瀬コミュニテーセンター
北九州難病支援事業
2021/3/13計画 



初版発刊 2020/3

浜松 6/4〜中止

2021に順延 
web開催 横浜 中止


中止




東京都内 中止

 

 感染症対策で中止 (2021開催予定)

  ☆ 参加費無料
         ☆ 血糖値管理に困っている方
    

2019年行事結果


  年 度     どのようなことを    予定・会場
2019年  小児研究班 全世代全国調査開始

東京交流会の開催 4/27
JPA総会参加・国会請願 5/12.13
厚労省指定難病審議会傍聴

患者会運営支援講座 事例報告


小児内分泌学会学術集会展示ブース

患者会アンケート実施

全国難病セ研究大会での発表


jpa研修会
 患者会のない希少疾患交流会
 リーダーフォロー研修
 リーダー養成研修

患者会協賛団体に

東京都内
衆議院議員会館内
赤坂カンファレンスホール

福岡県難病支援セ事業
6/4九大病院内

9/26〜28 
 京都みやこめっせ


集計・研究会で発表

10/18北九州芸術劇場



参加予定
9/28都内 患者家族
1/18 大阪
 

 
皆さんの意見や気持ちをつなぐことから


  ☆ 低血糖治療は一人ではありません
  ☆ 同じ病気の患者がつながり希望を
   

初めての医療講演会を開催

 
血糖値管理や低血糖症状で お悩みの方が多数参加しました。




2017年度〜2018年度

時 期 どのようなことを 方法・会場
2017年
8月~
同病の患者と家族に呼びかけ ホームページ開設
9月~ 患者のつながりをつくる メールなど


2018年

(1年目)
全国難病研究大会に参加

小規模からの交流会の開催
関東で患者・家族の交流 

患者会支援・交流アプリを開始

難病・慢性疾患全国フォーラム

高インスリン血症低血糖症講演会
病気相談・交流会 11月24日
jpa患者会のない希少難病交流会
東京家族交流を開催
熊本市内


3月 横浜開催






アプリ eCOQOLO

11/17 東京都内

北九州市難病支援事業
小倉北区にて開催

12/15 東京都内  
 

北九州市難病支援センターに紹介されてます。


 
 センターロビーの患者会紹介コーナー写真


会員の交流会を開催

患者会  連絡先

患者会事務局    
suitousaibousyou2018@gmail.com

事務局 福岡
代表 高橋 満保
ma16takahashi@yahoo.co.jp

TEL 090-6426-3111



膵島細胞症の会
https://twitter.com/suitousaibou


JPAに加盟 2019.1.11
患者会設立 2018.8.1
HPを開設 2017.8.10
患者会snsで交流



難病法が生まれた日 5月23日

誰もがいつ病気になるかもわからない
この難病に
法律がなかった・・・



JPA「難病の日イベント」




希望に満ちた新しい年
2024






おしらせ
HPスマホ版リニュアル




先天性高インスリン血性インターナショナル



膵島細胞症の会