少ない患者・家族を つなぐ思い
2017年ホームページで呼びかけを開始、孤立した患者・ご家族が点から線となり患者会を結成。0歳から80代の全世代・広域患者会として活動しています。
会の目的
☆ 同じ病気の成人・小児・家族がつながり希望をもって生きる
☆ 保険適用外の血糖測定機材や高額薬など負担軽減を願っています
☆ 小児・成人切れ目のない研究事業になることを目指しています
病名は膵島細胞症、先天性高インスリン血症、nesidioblastosis(ネジディオブラストーシス)と呼ばれ、小児期は小児慢性特定疾病として診療ガイドラインや研究実績もありますが、成人及び小児が成人期に移行した場合、今は制度化されていないため不安定な立場です。
私たちは小児・成人の発症原因や治療に関する研究が進み、厚生労働省の指定難病検討委員会で認定され、将来も不安なく治療できることが一つの目標と考えます。
低血糖治療はひとりではありません
会の活動概要
1. 広報活動
2. 会員交流
・会員SNS運営
・医療講演会・医師と勉強会
・JPA研修・団体行事の参加
4. 支援団体との連携
・難病相談支援センター
・JPA準加盟団体
・VHO−net学習会
・海外団体CHI
5. 医療関係との連携
・小児研究班との連携
患者会の会報より
歴 | 出 来 事 | 記 事 |
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2002 | 成人発症膵島細胞症、同病患者のいない闘病始まる | 病理学的な名称 |
2006 | 地域行政機関・保健所や難病支援団体に相談に行く | |
2011 | 同病患者の闘病日記で初めて連絡ができる | 発病10年経過 |
2013 | 希少難病フォーラムに参加、会場でお互いの病状を知る | 京都で開催 |
2013 | 難病・慢性疾患全国フォーラムで膵島細胞症患者の意見発表 | 京都わらび会 |
2015 | 厚労省難病対策パブリックコメント(難病指定を)提出 | |
2016 | 厚生労働省に膵島細胞症の実情を嘆願に行く | 京都難病連様同席 |
2016 | 小児研究班医師の診断を受ける | 患者会の必要性 |
2017 | JPA研修会、患者会のない希少疾患グループ交流参加 | 会の準備開始 |
2017 | 膵島細胞症患者の会準備会でスタート | 2017.4.1発足 |
2017 | 準備会ホームページで同病患者・家族に呼びかけを開始 | 2017.8.10開設 |
2018 | 福岡県難病団体連絡会とも連携を取れる体制に | 事務局を福岡に |
2018 | 全国難病センター研究会に参加(病気と会報について発表) | 2.10 熊本開催 |
2018 | 小児研究班公式ウエーブサイトと相互リンク | 東北大小児外科 |
2018 | 患者会支援アプリで患者会員の交流が便利に | アプリ導入 |
2018 | 患者会に名称は膵島細胞症患者の会 | 2018.8.1会発足 |
2018 | 難病・慢性疾患全国フォーラム参加 患者の声発表 | 11.17 東京都内 |
2018 | 日常生活に潜む低血糖症 医療講演会開催 | 11.25 北九州市 |
2018 | JPA研修会、患者会のない希少疾患グループ交流会 | 東京交流同開催 |
2019 | 日本難病・疾病団体協議会の準加盟団体に | 1.11 JPA加盟 |
2019 | 高インスリン血性低血糖症の全世代調査開始(研究班) | 患者会 協賛 |
2019 | 厚労省難病指定難病のパブリックコメントを提出 | 会・患者の声 |
2019 | 福岡県難病支援セ患者会運営支援講座にて事例発表 | 九大病院にて |
2019 | 難病対策・小児慢性特定疾患児の支援に関する専門委員会 | 審議会を 傍聴 |
2019 | 53回日本小児内分泌学術集会に患者会ブースを出展 | 9/26〜28 京都 |
2019 | 日本内分泌学会に病気と成人患者調査研究の相談 | 事務局 |
2019 | 全国難病センター研究大会 患者会から発表 | 開催地 北九州 |
2019 | 内因性高インスリン性低血糖の調査結果まとまる | 研究班と協賛 |
2019 | 難病法等の厚労省・文部省・内閣府の要請行動に | JPA幹事会12/1 |
2020 | 内因性高インスリン性低血糖症患者の調査・研究冊子を発刊 | 患者会編集 |
2020 | 支援団体リモート会議参加と事務局会議開催 | 試験運用 |
2020 | JPA 2020第2回会幹事会 | WEB会議に参加 |
2021 | 会報10号を発行 | 準備会より3年 |
2021 | 第二回 医療講演会 日常に潜む低血糖症 開催 | 3/13 北九州市 |
2021 | 小児相談窓口 「小児ピアひろば」を開設 | 世代別の窓口 |
2021 | 高インスリン性低血糖症 患者・家族と医師のつどい | 6/26 web勉強会 |
2021 | 厚労省とJPAとの難病対策WEB懇談会に参加 | 参議院議員会館 |
2022 | 内因性高インスリン性低血糖症患者の調査・研究2版を発刊 | 助成事業により |
2022 | VHO-net 参加 機関誌「まねきねこ」会紹介記事 | 会の取材 |
2022 | 小児内分泌学会・糖尿病学会に要望書提出 | 2学会から 回答 |
2022 | 研究班・難病対策課・患者会のweb会議 厚労大臣に要望書提出 | 23.1回答を受ける |
2023 | CHI 先天性高インスリン血症インターナショナル事務局と交流 | 1月web会議開催 |
2023 | 第4回 医療講演会「成人期の低血糖症から学ぶ」web交流会 | 医師とのつどい |
2023 | 高インスリン性低血糖症病気の説明書 冊子発刊 | 健やか支援協会 |
2023 | 日本小児内分泌学術集会に展示ブース出展 医師と交流 | 研究班と懇談 |
2023 | 関東地区交流会「すいとうかいランチ」開催 | 10月横浜にて |
2024 | 新春web交流会「すいとうかいカフェ」開催 1月21日 | 全世代がつどう |
2024 | 学術集会に参加 糖尿病学会・日本内分秘学会・小児内分秘学会 | 展示ブース出展 |
2024 | 第5回 医療講演会 「患者・家族と研究班医師とのつどい」 | web交流会 4/12 |
小児の方も成長とともに成人期に
新生児や小児で約5万人に1人(一過性・持続性含)、成人は10名ほど(直近二年の治療報告)先の研究班調査で把握されました。
治療は個々の違いもあり未知の世界ですが小児も成長とともに成人期に移行し、トランジッション問題を含め、希少疾患だからこそ少ない患者ご家族のつながりが必要と考えます。
nesidioblastosis 膵島細胞症
意識混濁する原因不明の症状がしばしば現れ、検査によりインスリノーマが疑われる低血糖症候群という診断から大学病院に転院、さらに詳しく精密検査を受け膵島細胞過形成という病名に、その間内科治療、そして膵亜全摘で膵島細胞症という病名に、その後も低血糖の治療を続け10年あまり経過。
希望をつなぐ
同時期に京都で、もう一人の方が膵島細胞症術後低血糖に悩まされながら、一人不安を抱えて病状日誌発信、偶然のきっかけで同病患者が見つかり、お互いの症状や治療経過を聞きながら希少な疾患の情報交換を開始、それぞれ地域の行政機関や難病支援団体等に相談に行くとともに、指定難病のパブリックコメントや、小児研究班の先生に受診するなど二人で歩んできました。
その間にはご支援していただいた団体のお力沿いもあり、病気と患者の実情を厚生労働省にも話してきました。
点から線に
ホームページを開設後、新たに数名の方からの連絡もあり、病気治療のことや食事と血糖安定化の悩みなど交流も始まり、少しづつ広がりも
ホームペ―ジ開設のごあいさつ
このたび膵島細胞症患者の会準備会のホームペ―ジを開設することが出来ました。ここに至るまで約15年の道のりで、数多くの方々のお力沿いと、励ましにより前に進むことが出来ました。
そして治療にかかわっていただいた医療関係者のみなさまや、関係機関・団体各位に、お礼申し上げます。
準備会関係者一同
予定表はスケジュールを
患者会事務局
suitousaibousyou2018@gmail.com
事務局 福岡
代表 高橋 満保
ma16takahashi@yahoo.co.jp
TEL 090-6426-3111
膵島細胞症の会
https://twitter.com/suitousaibou
膵島細胞症の会